Das Angehörigengespräch im Rahmen der postmortalen Organspende aus der Sicht von Ärzt:innen und Pflegenden: Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie aus Österreich

Auf Basis der rechtlichen und ethischen Grundsätze der World Health Organization (1991) sowie den Empfehlungen des Europarats (1978)¹ entwickelten sich in den letzten Jahrzehnten unterschiedlichste Transplantationsgesetze in Europa (Shaw et al. 2017; Scholz 2020). Die Rolle der Familie bei der Entscheidung für eine postmortale Organspende ist damit an nationale Gesetze gebunden: So spielen in Ländern wie Österreich oder Argentinien Familienmitglieder in der Entscheidung ex lege keine Rolle, in anderen Ländern (z. B. Frankreich, Spanien oder Deutschland) hat die Familie die Möglichkeit, über den Patient:innenwillen zu informieren oder diesen zu aktualisieren. Nichtsdestotrotz erlaubt kein Land der Familie, eine prämortale Entscheidung der verstorbenen Person hinsichtlich der postmortalen Organspende zu überstimmen – Länder wie beispielsweise Schweden, Finnland und Belgien verbieten dies sogar explizit in den relevanten Rechtsnormen. Die Familie hat demnach aus rechtlicher Sicht die Möglichkeit, über den Patient:innenwillen post mortem zu informieren, allerdings nicht an Stelle der betroffenen Person eine Entscheidung zu treffen (Delgado et al. 2019). Obwohl die Entscheidungsautorität der Familie de lege beschränkt ist, werden die Angehörigen in den meisten Ländern in der Praxis wesentlich stärker in den Entscheidungsprozess mit einbezogen als von der Gesetzgebung vorgesehen (González et al. 2021).

Im Jahr 2021 lag Österreich weltweit auf Platz sechs und europaweit auf Platz vier der meisten postmortalen Organspenden. Die internationale Rangliste wird von den USA und Spanien angeführt. Neben den USA und Kanada verzeichnet Europa im globalen Vergleich die höchsten Organspenderaten (ÖBIG-Transplant 2023). Die hohe Spenderate und die daraus resultierende relativ kurze Wartezeit ist auf die österreichische Gesetzgebung zurückzuführen: Die aktuell gültige enge Widerspruchsregelung in Österreich ist nach Empfehlung des Europarats seit 1982 rechtlich geregelt. Im Jahr 2012 wurde hierfür das bis heute geltende Organtransplantationsgesetz² (OTPG) geschaffen (Mühlbacher 2017). Obwohl die Familie in Österreich keine gesetzliche Parteistellung hat, wird sie bei fehlendem Eintrag im Widerspruchsregister zum mutmaßlichen Willen der verstorbenen Person bezüglich postmortaler Organspende befragt (Gerber et al. 2019).

Im Gegensatz zur informierten/ausdrücklichen Zustimmung (opt-in), die beispielsweise in Litauen oder in Deutschland (sog. Entscheidungslösung) Anwendung findet, wird bei der Widerspruchregelung (opt-out) von einer mutmaßlichen Zustimmung zu einer postmortalen Organspende durch die verstorbene Person ausgegangen, wenn zu Lebzeiten nicht aktiv widersprochen wurde. In Europa ist die opt-out-Regelung am weitesten verbreitet, während außerhalb von Europa das opt-in-System gängiger ist (Delgado et al. 2019; González et al. 2021). Die Wahl des Einwilligungssystems unterliegt auch ethischer Überlegungen – in Österreich wird statuiert, dass ein Ausgleich zwischen Pietät und Achtung philosophischer und religiöser Überzeugungen (Spender:in) gegenüber den Gütern Gesundheit und Leben (Empfänger:in) geschaffen werden sollte, wobei Letztere insgesamt höher bewertet werden (Stiebellehner 2018).

Unter Betrachtung der vier medizinethischen Prinzipien nach Beauchamp und Childress (2019) kann es bei unbekanntem Willen der verstorbenen Person auf Basis des Benefizenzprinzips zu einem Konflikt zwischen der Fürsorge gegenüber Organspender:innen und -empfänger:innen kommen. Ein Schaden für die verstorbene Person kann durch eine Organspende trotz prämortal erklärter oder mutmaßlicher Ablehnung entstehen, weil es sich hierbei um die Verletzung postmortaler Persönlichkeitsrechte handelt. Unter Berücksichtigung des Gerechtigkeitsprinzips kann die Widerspruchslösung positiv bewertet werden, da sie dazu beiträgt, die Anzahl verfügbarer Organe zu erhöhen, und somit die Dringlichkeit möglicher Allokationsentscheidungen verringert. Dies kann zum einen dazu beitragen, das Risiko von ungerechtfertigter Diskriminierung zu verringern. Zum anderen kann aber eine unzureichende Verbreitung von Informationen auch dazu führen, dass bestimmte Personengruppen diskriminiert und ein Schweigen seitens der Betroffenen falsch interpretiert werden (Marquardt 2017). Wie sich zeigt, hat das medizinethische Prinzip der Autonomie im Sinne des Selbstbestimmungsrechts von Patient:innen in den letzten Jahrzehnten immer stärker an Bedeutung gewonnen. Demnach werden darunter ebenso eine fachgerechte Aufklärung und die Möglichkeit einer reflektierten Willensbildung und -bekundung subsumiert (Kreß 2016; Formoso et al. 2021). Bei der postmortalen Organspende kommt eine Sonderform der Autonomie zum Tragen, indem die Entscheidung prämortal getroffen werden muss. Da die meisten Menschen die Kontrolle über ihren eigenen Körper als grundlegendes Recht betrachten, wird die Organentnahme ohne persönliche Zustimmung im Allgemeinen als ethisch fragwürdig oder unrechtmäßig interpretiert. Daher ist eine prämortale Bekundung der Spendenbereitschaft anzustreben bzw. beim Fehlen dieser Bekundung den mutmaßlichen Wünschen – welche in der Regel durch die Familie überbracht werden können – Folge zu leisten (Fenner 2018). Eine stellvertretende Entscheidung durch die Familie sollte aber nur dann getroffen werden, wenn Grund zur Annahme besteht, dass diese Entscheidung tatsächlich den (mutmaßlichen) Wünschen der verstorbenen Person und nicht den persönlichen Werten der Familienangehörigen entspricht. Dabei sind die sozialen, moralischen, spirituellen und religiösen Werte der betroffenen Person zu berücksichtigen (Marquardt 2017; Formoso et al. 2021). Medizinethisch betrachtet würde eine Organspende bei dokumentiertem Widerspruch oder eine generelle Entscheidungsfreiheit der Familie ungeachtet des (mutmaßlichen) Willens der verstorbenen Person eine Missachtung der individuellen Autonomie darstellen (Formoso et al. 2021). „Die Achtung des Patientenwillens (unmittelbar oder mittelbar) ist für die Entscheidungsfindung unabdingbar und Ausdruck des Respekts vor der Würde des Menschen“ (Wallner et al. 2010, S. 118).

Mehrere empirische Studien weisen darauf hin, dass die Präferenzen der österreichischen Bevölkerung bezüglich Einwilligungsregelungen zur postmortalen Organspende dem vorherrschenden Organspendegesetz entsprechen, sodass davon ausgegangen werden kann, dass eine breite Akzeptanz der engen Widerspruchsregelung gegeben ist (Stadlbauer et al. 2013; Rodríguez-Arias et al. 2021; Molina-Pérez et al. 2022).

Der Blick in die Praxis der postmortalen Organspende zeigt, dass Familie in den meisten europäischen Ländern wesentlich stärker in den Entscheidungsprozess miteibezogen wird als dies die Gesetzgebung vorsieht. Durch die unterschiedliche praktische Handhabung ist ein Ländervergleich hinsichtlich der Rolle der Familie in der Entscheidung über eine postmortale Organspende limitiert (Delgado et al. 2019; González et al. 2021). Im Rahmen dieser Handlungsmöglichkeiten ist der Einfluss der Familie auf die Entscheidung über eine postmortale Organspende in der Praxis beobachtbar von großer Bedeutung, da in vielen Ländern eine Ablehnung der Spende durch die nächsten Angehörigen der Hauptgrund für nicht-durchgeführte Organtransplantationen (Delgado et al. 2019) ist – so auch in Österreich mit einer Ablehnungsquote von ca. 10–20 % (Mühlbacher 2017; Gerber et al. 2019). Zudem stellt die Kommunikation mit den Angehörigen im Zusammenhang mit einer Organspende vor allem bei unbekanntem Organspendewunsch einerseits für die Familie von potenziellen Organspender:innen und andererseits auch für das betreuende Personal in Krankenanstalten eine große Herausforderung dar (Jöbges et al. 2019; May und Fischer 2021).

In Österreich gibt es keine gesetzlich festgelegten Kriterien über die Durchführung von Angehörigengesprächen bezüglich postmortaler Organspende (Gerber et al. 2019). Von Seiten der Gesundheit Österreich GmbH (GOEG 2023) wird für die Kommunikation mit Angehörigen in diesem Zusammenhang ein standardisierter Leitfaden zur Verfügung gestellt, der allerdings nicht rechtlich bindend ist. Die Empfehlungen dieses Leitfadens sehen vor, bei festgestelltem Hirntod und fehlendem Eintrag ins Widerspruchsregister den Familienangehörigen die Todesnachricht zu übermitteln und im selben Gespräch über eine postmortale Organspende zu sprechen. Der Schwerpunkt soll darin liegen, den mutmaßlichen Willen der verstorbenen Person bezüglich postmortaler Organspende durch die Familienangehörigen zu eruieren und auf Basis dessen eine Entscheidung für oder gegen eine Organspende zu treffen.

Über die Durchführung von Angehörigengesprächen und die Rolle der Familie bezüglich der postmortalen Organspende gibt es vor allem im deutschsprachigen Raum nur wenig empirische Literatur (Dier und Hörmann 2015; Deutscher Ethikrat 2015; Jöbges et al. 2019; May et al. 2021; May und Fischer 2021). Ferner ist eine Implementierung der Ergebnisse aus anderen Ländern in die Praxis aufgrund der unterschiedlichen gesetzlichen Einwilligungssysteme zur postmortalen Organspende (opt in/opt out, soft/hard) mit Vorsicht zu betrachten. Daher verfolgt die vorliegende qualitative Interviewstudie die Zielsetzung, anhand von Expert:inneninterviews mit ärztlichem und pflegerischem Personal relevante Aspekte und Inhalte der Gesprächsführung mit Angehörigen zu erheben und die tatsächliche Rolle der Familie bei der Entscheidung zur postmortalen Organspende in Österreich zu identifizieren.

Um ein möglichst umfassendes Bild der praktischen Umsetzung der österreichischen Widerspruchslösung zu erhalten, rücken subjektive Wahrnehmungen und Erfahrungen ins Zentrum des Forschungsinteresses. Da die qualitativ-empirische Sozialforschung eine tiefe und differenzierte Analyse solcher Phänomene zum Ziel hat, wurde ein qualitativer Ansatz gewählt (Misoch 2019).

Die Datenerhebung erfolgte anhand von leitfadenbasierten qualitativen Expert:inneninterviews. Durch Anwendung des SPSS-Prinzips nach Helfferich (2011) wurden literaturgestützt Interviewleitfäden für Ärzt:innen und Pflegepersonen erstellt, die sich aus offenen, erzählgenerierenden Fragen zu (1) notwendigen Strukturen, (2) der praktischen Durchführung, (3) den Herausforderungen und (4) persönlichen Wahrnehmungen von Angehörigengesprächen bezüglich postmortaler Organspende zusammensetzen. Da die Gesprächsführung mit den Angehörigen hinsichtlich der Übermittlung von Diagnose und Todesnachricht sowie der Frage nach einer Organspende im ärztlichen Tätigkeitsbereich im Sinne des OTPG liegt und entsprechend der relevanten Empfehlungen der GOEG (2023) diese Gespräche auch durch eine Pflegeperson begleitet werden sollten, wurde als Studienpopulation Ärzt:innen und Pflegepersonen festgelegt. Die Rekrutierung erfolgte anhand eines selektiven Samplingverfahrens durch E‑Mail-Information, um eine freiwillige Teilnahme sicherzustellen (Akremi 2019).

Das Forschungsvorhaben wurde vorab durch ein zuständiges Ethikgremium³ als unbedenklich eingestuft. Nach Einholung der institutionellen Bewilligung wurden Ärzt:innen und Pflegepersonen einer österreichischen Krankenanstalt rekrutiert, denen durch ihre langjährige Erfahrung im Umgang mit Angehörigen von potenziellen Organspender:innen der Expert:innenstatus zugeschrieben werden kann (Helfferich 2019). Der pädiatrische Bereich wurde ausgeschlossen, da aufgrund der fehlenden Einwilligungsfähigkeit bis zum vollendeten 14. Lebensjahr die Eltern die Rolle der gesetzlichen Vertretung einnehmen (Kreß 2016). Die Teilnehmer:innen erhielten im Vorfeld eine schriftliche Information zur Studie und der Einhaltung von Datenschutz und Anonymität. Zu Beginn der Interviews wurde nach erneuter mündlicher Aufklärung eine schriftliche Einwilligung zur Aufnahme und Auswertung der Daten eingeholt. Schließlich wurden acht Interviews persönlich und zwei virtuell mit Videoaufnahme durchgeführt, welche durchschnittlich 25 min dauerten.

Die Expert:inneninterviews wurden im Anschluss nach Kuckartz (2008) transkribiert und anonymisiert. Unter Zuhilfenahme der Analysesoftware MAXQDA 2022 folgte eine strukturierende qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring (2022). Durch die Ableitung von thematischen Hauptkategorien aus dem Interviewleitfaden und ergänzenden Themen, die sich aus dem Datenmaterial ergaben, wurde ein deduktiv-induktives Kategoriensystem entwickelt. Im nächsten Schritt erfolgte eine erneute Kodierung unter Anwendung eines regelgeleiteten Kodierleitfadens, welcher die Definition der einzelnen Kategorien, zugehörige Ankerbeispiele und Kodierregeln für eine eindeutige Zuordnung des Datenmaterials zu den einzelnen Kategorien beinhaltet. Nach mehrmaligem Materialdurchlauf wurde das Kategoriensystem revidiert und präzisiert. Im letzten Schritt erfolgte die Analyse der Hauptkategorien und die Interpretation der gewonnen Erkenntnisse in Hinblick auf die Forschungsfrage.

Im Zeitraum von Jänner bis März 2023 wurden fünf Ärzt:innen und fünf diplomierte Pflegepersonen im Rahmen von leitfadenbasierten Expert:inneninterviews zur praktischen Umsetzung der Widerspruchslösung in Österreich befragt. Die zwei weiblichen und acht männlichen Teilnehmer:innen waren im traumatologischen, kardiologischen, (neuro-)chirurgischen und neurologischen Intensiv- sowie Anästhesiebereich tätig und hatten zwischen 11 und 34 Jahren (Mittelwert: 22,6 Jahre) Berufserfahrung. Sieben der zehn Befragten hatten eine leitende oder stellvertretende Führungsposition inne. Alle Befragten weisen ein hohes Maß an Erfahrung mit Angehörigengesprächen auf, da dies einen Teil der täglichen Berufspraxis für beide Berufsgruppen darstellt. Die Kommunikation bezüglich postmortaler Organspende findet allerdings seltener statt, da auf den meisten Stationen nur wenige Male im Jahr potenzielle Organspender:innen betreut werden. Hier zeigt sich, dass aufgrund des Personalschlüssels die befragten Ärzt:innen wesentlich häufiger an der Gesprächsführung beteiligt sind als Pflegepersonen. Beide Berufsgruppen weisen eine wachsende Erfahrung mit solchen Angehörigengesprächen mit zunehmenden Berufsjahren auf. Das Sample kann damit als heterogen beschrieben werden. Es zeigt sich, dass die Ansichten beider Berufsgruppen mehrheitlich übereinstimmen, obwohl sie unterschiedliche Aufgaben in der Kommunikation mit Angehörigen potenzieller Organspender:innen haben.

Vor dem Hintergrund der Zielsetzung der vorliegenden Interviewstudie, nämlich die relevanten Aspekte und Inhalte der Gesprächsführung mit Angehörigen zu erheben und die tatsächliche Rolle der Familie bei der Entscheidung zur postmortalen Organspende in Österreich zu identifizieren, ergab die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring fünf Hauptkategorien, die nachfolgend präsentiert und durch wörtliche Zitate untermauert werden.

Die Ergebnisse der zehn Interviews zeigen, dass die Angehörigengespräche auf Basis des Kommunikationsleitfadens der GOEG interprofessionell durchgeführt werden. Vorbereitende Kommunikationsschulungen werden von den interviewten Gesundheitsberufen als Unterstützung für Angehörigengespräche, welche für alle Beteiligten als belastend wahrgenommen werden, angesehen. Bei fehlendem Eintrag ins Widerspruchsregister spielt die Familie die Rolle der Überbingerin des mutmaßlichen Willens der verstorbenen Person. Wie sich zeigt, haben die Familienangehörigen in der Praxis bei fehlendem dokumentierten Widerspruch mehr Entscheidungsbefugnis als gesetzlich vorgesehen, was darauf zurückzuführen ist, dass der mutmaßliche Wille trotz professioneller Kommunikation oft schwer erfassbar ist. Gründe dafür sind z. B. die fehlende Kommunikation über die Bereitschaft, innerfamiliäre Uneinigkeiten oder Entscheidungsunfähigkeit der Angehörigen durch die Trauersituation oder kulturelle bzw. religiös-spirituelle Werte. Der größte Einflussfaktor auf den Angehörigenentscheid scheint aber die Greifbarkeit und Akzeptanz des Hirntodkonzeptes zu sein. Wenn nach eingehender Kommunikationsarbeit eine Organspende für die Familie nicht vorstellbar oder die emotionale Last zu hoch ist, wird davon Abstand genommen.

Die Ergebnisse der Expert:inneninterviews bezüglich der Gestaltung des Angehörigengesprächs decken sich mehrheitlich mit dem Leitfaden für Angehörigengespräche zur postmortalen Organspende der GOEG (2023) und Empfehlungen aus der Literatur (Schleicher und Kramar 2009; Wallner et al. 2010; Dier und Hörmann 2015; Hiemetzberger 2016; Chandler et al. 2017; Jöbges et al. 2019; May et al. 2021; May und Fischer 2021).

Der richtige Zeitpunkt für das Angehörigengespräch zur postmortalen Organspende wird in der Literatur kontrovers diskutiert: Einerseits kann durch eine frühzeitige Aufklärung Vertrauen geschaffen werden und eine ausreichende Auseinandersetzung mit dem Sterben stattfinden, andererseits können durch eine möglichst späte Kommunikation unnötige Belastungen reduziert werden (Deutscher Ethikrat 2015; Jöbges et al. 2019). Wie aber aus den vorliegenden Expert:inneninterviews hervorgeht, wird die Frage nach einer Organspende ohne zeitliche Entkopplung von der Todesmitteilung – wie von der GOEG (2023) und dem Ethik-Codex der Barmherzigen Brüder Österreich (Wallner et al. 2010) empfohlen – für alle Beteiligten als weniger belastend wahrgenommen. Obwohl die Anwendung des Leitfadens nicht verpflichtend ist, bietet er den Expert:innen eine gute standardisierte Grundlage für die Gesprächsführung. Der deutsche Ethikrat (2015), May und Fischer (2021) und auch Drexler et al. (2022) empfehlen das Vorgehen nach Handlungsleitfäden und standardisierten Kommunikationstechniken.

Laut den Expert:innen werden Angehörigengespräche bezüglich postmortaler Organspende immer von einem Arzt oder einer Ärztin geführt und durch eine Pflegeperson begleitet. Dies deckt sich mit den Empfehlungen der Literatur, wo vor allem der Pflege eine besondere Bedeutung zukommt, da sie engeren Kontakt zu den Patient:innen und ihren Familien haben und bei Fragen meist die erste Anlaufstelle für Angehörige sind. Dies hat auch zur Folge, dass sich Pflegepersonen wesentlich stärker belastet fühlen als Mediziner:innen (Schleicher und Kramar 2009; Dier und Hörmann 2015; Deutscher Ethikrat 2015; Hiemetzberger 2016; Drexler et al. 2022).

Die Befragten sind sich der Notwendigkeit von Kommunikationsschulungen bewusst, um professionelle Angehörigengespräche zu führen und in weiterer Folge eine Erhöhung der Zustimmungsrate und Reduktion von emotionalen Belastungen zu erreichen. Durch gezielte Kommunikationsschulungen kann die familiäre Zustimmungsrate erhöht werden (Chandler et al. 2017). May et al. (2021) fordern auf Basis ihrer Erkenntnisse zudem jährliche Schulungen aller Teammitglieder. Von Seiten der GOEG werden auch in Österreich jährlich Kommunikationsschulungen angeboten, deren Teilnahme allerdings nicht verpflichtend ist.

Die Interviewteilnehmer:innen weisen darauf hin, der Familie zuerst die rechtliche Lage der Widerspruchslösung in Österreich zu erläutern, um sicherzustellen, dass es sich bei der Entscheidung um den mutmaßlichen Willen der verstorbenen Person und nicht um die Wünsche der Angehörigen handelt. Weder die GOEG (2023) noch andere Literatur sehen hierfür Notwendigkeit. Wie aus den Befragungen hervorgeht, kann diese Information aber als entscheidender Faktor für eine Zustimmung und Entlastung der Angehörigen gesehen werden, indem sie sich bei unklarer Spendebereitschaft nach dem Gesetz richten. Für die Angehörigen können ethische Konflikte dadurch entstehen, dass sie einerseits in ihrer Entscheidung an den mutmaßlichen Willen der bzw. des Verstorbenen gebunden sind, andererseits werden sie aber auch durch ihre eigenen Gefühle und Wertvorstellungen beeinflusst (Jöbges et al. 2019). Daher muss den Angehörigen laut den Expert:innen unbedingt vermittelt werden, dass nicht sie sich für oder gegen eine Organspende aussprechen sollten, sondern eine Entscheidung im Sinne des mutmaßlichen Willens der verstorbenen Person getroffen werden muss. Formoso et al. (2021) beschreiben zudem, dass in opt-out-Ländern die Zustimmungsrate meist erhöht ist, da die Widerspruchslösung die moralische und gesellschaftliche Verpflichtung zu einer postmortalen Organspende suggeriert. Überdies zeigt die Studie von Chandler et al. (2017), dass eine Zustimmung zur Organspende bei den Angehörigen im Nachhinein eher zu Zufriedenheit und eine Ablehnung zu Reue führt.

Aus den Interviews geht hervor, dass die Entscheidung der Familie nach ausreichender Kommunikationsarbeit stets respektiert wird, wenn die verstorbene Person ihren Willen zu Lebzeiten nicht geäußert hat. Dies deckt sich mit den Ergebnissen einer Befragung in einem niederösterreichischen Krankenhaus (Schleicher und Kramar 2009). Auch in weiterer Literatur wird eine ergebnisoffene Grundhaltung und Respekt sowie die Akzeptanz eines Widerspruchs der Familie nach eingehender Kommunikationsarbeit im Sinne der Fürsorge gegenüber den Angehörigen als ethisch richtig angesehen (Wallner et al. 2010; Deutscher Ethikrat 2015; Hiemetzberger 2016; Jöbges et al. 2019; May und Fischer 2021; Fuchs et al. 2023).

Laut den Erfahrungen der Befragten kennen einige Familien die Wünsche der Verstorbenen nicht, da in den meisten Fällen innerhalb der Familie nicht über die postmortale Organspende gesprochen wurde, was auch in der Literatur bestätigt wird (Hiemetzberger 2016; Shaw et al. 2017; Delgado et al. 2019; Fuchs et al. 2023). Laut einer Eurobarometerumfrage (Europäische Kommission 2010) haben in der EU bisher nur 40 % der Befragten innerhalb der Familie über Organspende gesprochen – in Österreich sogar nur 37 %. Zudem fühlt sich laut einer aktuelleren Studie (Rodríguez-Arias et al. 2021) der überwiegende Teil der befragten Österreicher:innen nicht ausreichend über die postmortale Organspende informiert. Zwei der befragten Pflegepersonen fordern daher mehr Öffentlichkeitsarbeit zu dieser Thematik. Die Literatur sieht ebenfalls die Notwendigkeit einer Aufklärung der Bevölkerung über das Organspendesystem und die Förderung der Diskussion innerhalb der Familie (Deutscher Ethikrat 2015; Chandler et al. 2017; Delgado et al. 2019; May et al. 2021; Fuchs et al. 2023), denn die Widerspruchslösung ist „nur dann ethisch vertretbar, wenn eine flächendeckende Aufklärung aller Bürger garantiert ist“ (Fenner 2018): Eine mutmaßliche Zustimmung kann eben nur dann als ethisch angemessen betrachtet werden, wenn sich potenzielle Organspender:innen durch ausreichende, leicht zugängliche Informationen einer postmortalen Organspende bewusst sind, eine prämortale Bereitschaft zur Organspende zeigen und die Registrierung eines Widerspruchs mühelos erfolgen kann (Wallner et al. 2010; Marquardt 2017; Formoso et al. 2021). Neben einem Mangel an Information kann aber auch Trägheit zu einer Nichtregistrierung führen. Wird aufgrund dessen eine Organentnahme gegen den vermeintlichen Willen der verstorbenen Person durchgeführt, ist dies moralisch verwerflicher als ein Unterlassen der Organspende bei nicht-dokumentiertem Spendewunsch in einem opt-in-System. Daher ist es sinnvoll, bei fehlendem Registereintrag die Familie als Überbringer des mutmaßlichen Willens zu befragen (Formoso et al. 2021). Während beispielsweise in Deutschland häufig in den Medien philosophisch-ethische Diskussionen über das Hirntodkonzept und die postmortale Organspende geführt wurden, wurde die Thematik in Österreich in den letzten Jahren politisch und medial kaum diskutiert (Mühlbacher 2016). Sowohl Kreß (2016) als auch Hiemetzberger (2016) fordern daher eine umfassende und sachgerechte Information der Bevölkerung – vor allem die Aufklärung Kinder und Jugendlicher – durch den Staat, um sicherzustellen, dass die Entscheidung der Familie dem ausdrücklichen Willen der verstorbenen Person entspricht. Vor allem die Thematisierung im Schulunterricht sowie objektive und kritische öffentliche Debatten und Social-Media-Kampagnen können zu einer Enttabuisierung des Themas in der Bevölkerung führen, die Bildung einer eigenen Meinung und Einstellung sowie innerfamiliäre Gespräche fördern und infolge das Selbstbestimmungsrecht stärken (Fuchs et al. 2023).

Die vorliegende Studie bietet wichtige Einblicke in Erfahrungen von Ärzt:innen und Pflegenden im Rahmen von Angehörigengespräche bei postmortaler Organspende. In der Zusammenschau der Ergebnisse wird deutlich, dass sich die Identifikation des mutmaßlichen Patiente:innenwillens hinsichtlich einer postmortalen Organspende komplex gestaltet und trotz standardisierter Vorgehensweise nach den relevanten Leitlinien bei fehlendem Widerspruch zu Lebzeiten eine Herausforderung für die involvierten Personengruppen darstellt. Zur Vermeidung ethischer, psychosozialer, kultureller und religiös-spiritueller Konflikte wird der Familie (den Angehörigen) in Österreich daher ein informelles Entscheidungsrecht eingeräumt, das keine gesetzliche Grundlage im OTPG findet.

Um ein Angehörigengespräch entsprechend den Kriterien ethischer Entscheidungsfindungen zu führen, bedarf es eines einerseits eines standardisierten Gesprächsleitfadens mit Empfehlungen zur Gestaltung der Kommunikation und andererseits einer ausreichenden Schulung des medizinischen Personals, um eine fachkompetente Umsetzung dieser zu gewährleisten (Wallner et al. 2010; Deutscher Ethikrat 2015; Hiemetzberger 2016; Chandler et al. 2017; Jöbges et al. 2019; May et al. 2021; May und Fischer 2021; Drexler et al. 2022; Fuchs et al. 2023). Auf Basis der vorliegenden Studie wird daher die Anwendung des Leitfadens der GOEG (2023) als standardisierte Richtlinie für die Angehörigengespräche im Rahmen der postmortalen Organspende empfohlen. Aufgrund der Tatsache, dass viele Familien mit der in Österreich geltenden Widerspruchsregelung nicht vertraut sind (Europäische Kommission 2010; Rodríguez-Arias et al. 2021), sollte der Leitfaden zur Sicherstellung einer Entscheidung, die dem mutmaßlichen Willen der verstorbenen Person entspricht, um die Information der Familie über die rechtliche Lage in Österreich erweitert werden.

Da eine professionelle Gesprächsführung als wesentlicher Faktor für das Schaffen von Vertrauen in das Organspendesystem, einer erhöhten Zustimmungsrate und zur Entlastung aller beteiligten Gesprächsteilnehmer:innen (Chandler et al. 2017) identifiziert werden konnte, werden zudem regelmäßige und verpflichtende interne und externe Kommunikationsschulungen für Ärzt:innen und Pflegepersonen (May et al. 2021) durch die Erhöhung der Frequenz der Kommunikationsseminare zur postmortalen Organspende der GOEG und den Ausbau interner Kommunikationsschulungen gefordert.

Aufgrund der geringen Kenntnis der österreichischen Bevölkerung hinsichtlich der rechtlichen Lage zur postmortalen Organspende und der mangelnden politischen und medialen Präsenz dieser Thematik in Österreich (Mühlbacher 2016) sind zudem gezielte Aufklärungskampagnen in Schulen, dem niedergelassenen Bereich sowie die politische und mediale Diskussion über Hirntod, postmortale Organspende und die Widerspruchslösung notwendig. Dadurch kann eine potenzielle Diskriminierung aufgrund unzureichender Informationsverbreitung (Beauchamp und Childress 2019) reduziert und die Kommunikation innerhalb der Familie gefördert werden. Auch wenn damit das Risiko einer erhöhten Ablehnungsrate eingegangen wird, kann so künftig eine freiwillige, wie auch selbstbestimmte Entscheidung getroffen und eine Reduktion der Belastungen sowohl der Angehörigen als auch des Gesundheitspersonals erreicht werden.